dia mundial de las enfermedades raras

La falta de conocimiento de las enfermedades raras por parte de profesionales sanitarios provoca tratos inadecuados a pacientes

  • En España, alrededor de 3 millones de personas sufren enfermedades poco frecuentes

  • Cerca de 7.000 enfermedades raras afectan al 7% de la población mundial

 

El Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero), se celebra para sensibilizar y concienciar a la población sobre las patologías poco frecuentes y las desigualdades sociales e injusticias que sufren estas familias.

Una enfermedad rara es considerada como tal cuando ésta afecta a un número limitado de la población mundial. Se entiende esta definición de “número limitado” en Europa como menos de 1 por cada 2.000 ciudadanos y se sitúa entre un 6 y un 8% la población mundial que se ve afectada por enfermedades poco frecuentes.

En España, más de 3 millones de personas sufren una enfermedad rara. El 46.6 % de los afectados no están conformes con la atención sanitaria ya que tienen que hacer frente a tratamientos que consideran inadecuados o, directamente, no disponen del tratamiento que necesitan. La falta de conocimiento de este tipo de enfermedades por parte de los profesionales ha sido una de las principales causas del descontento de los pacientes. El 72% considera que alguna vez ha recibido un trato inadecuado por parte de algún profesional sanitario.

Debido a esta falta de conocimiento, cada año se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Con el fin de concienciar a la población sobre lo que supone padecer una enfermedad poco común y los problemas a los que se tienen que enfrentar a diario las familias.

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La media diaria de dedicación al cuidado de una persona afectada es de 5 horas. Estas personas necesitan apoyos para desarrollar las actividades de su día a día, principalmente en su vida doméstica. Lo más habitual en estos casos es que los apoyos sean directamente los propios familiares, teniendo estos que reducir su jornada laboral (37%) o incluso perderla (41%).

Las enfermedades raras deben tener un reconocimiento a nivel mundial y gozar de unas prestaciones dignas. No podemos permitir que tantas familias pierdan oportunidades laborales o incluso de formación. No solo son los propios enfermos los que sufren la pérdida de oportunidades, también son los padres, hermanos, esposos/as, abuelos… los que se ven afectados.

En Familiafacil.es estamos al corriente de lo que esto supone para todas las familias que sufren muy de cerca el impacto de una enfermedad rara y queremos ayudar. Más de 57.000 candidatos registrados en nuestra web son cuidadores dispuestos a ofrecer ayuda a todas aquellas familias que lo necesiten.

Tanto los afectados por una enfermedad rara como sus familias necesitan que el mundo se haga eco de las dificultades a las que se enfrentan cada día. Para ello, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra cada año, en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), una Campaña de Sensibilización enmarcada en el Día Mundial de las enfermedades raras. Ayuda a concienciar, ayuda a investigar.

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