¿Qué sabes de la Esclerosis Lateral Amiotrófica-ELA-?

Hoy 21 de Junio es el día Mundial de la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica- ELA-, este año se presenta bajo el lema “La ELA existe”

¿Qué es la ELA?

La ELA es una enfermedad neuromuscular degenerativa en la que las neuronas que controlan los músculos del movimiento voluntario mueren.

La consecuencia es una debilidad progresiva que avanza hasta la parálisis total del enfermo, incluida la capacidad de comer, hablar, respirar… normalmente se muere por insuficiencia respiratoria en un término de 2 a 5 años en un 80% desde el inicio de la enfermedad, aunque en algunos casos el problema continúa durante numerosos años.

¿Cuáles son sus causas?

Las causas que provocan la aparición de la ELA son desconocidas en la mayoría de los casos; solo entre el 5 y 10% de los diagnósticos se establecen causas genéticas hereditarias.

Afecta sobre todo a adultos entre 40 y 70 años, aunque hay muchos casos en personas más jóvenes. No es una enfermedad contagiosa. La proporción entre hombres y mujeres es aproximadamente de 3 a 1.

La incidencia de esta enfermedad en la población española es de 1 por cada 50.000 habitantes y la prevalencia es de 1/10.000, lo que significa que unos 40.000 españoles desarrollarán la ELA durante su vida.

¿Qué síntomas presenta?

Comienza detectándose como una pérdida de fuerza muscular en brazos y piernas, impidiendo hacer acciones cotidianas.

En ocasiones aparece por primera vez en los músculos de la boca, impidiendo la correcta respiración o capacidad de deglutir o tragar.

La enfermedad se extiende hasta la corteza cerebral y la médula espinal hasta que, en las etapas finales, se producen la pérdida de movilidad absoluta y el fallo respiratorio, que suele ser la causa de fallecimiento más habitual.

Diagnóstico

En la actualidad la ELA no tiene causa ni cura conocida, los enfermos esperamos que avance la investigación que traiga esa tan esperada solución.

Tratamientos

Pese a no haber cura, existen tratamientos que ayudan a prolongar y mejorar la calidad de vida del paciente.

El tratamiento deber ser integral y multidisciplinar, y no se reduce solo al tratamiento farmacológico. También se precisa la ayuda de neurólogos expertos en la enfermedad, médicos de aparato digestivo, rehabilitación, fisioterapia, nutrición, genética, servicios sociales, psiquiatría y equipos de soporte.

La Plataforma de Afectados por la ELA manifiesta:

  • Que es imprescindible se invierta el dinero público suficiente para avanzar en la investigación para encontrar las causas de esta enfermedad y curarla. No se pueden aplicar recortes en investigación cuando de ella dependen miles de vidas. Los enfermos no podemos esperar.
  • No se pueden recortar ayudas y subvenciones a asociaciones que favorecen no sólo una mejor calidad de vida de los enfermos sino un alargamiento real de la misma.

Hoy todos nos sumamos a la lucha por los pacientes y familiares de ELA.

 

Para más información podéis consultar: http://www.fundela.es/ela/tratamiento-de-rehabilitacion/ http://www.plataformaafectadosela.org/