Luchando contra las enfermedades raras

Cada año, a finales del mes de febrero, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras y con la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras una Campaña de Sensibilización.

Este año, la fecha elegida es el próximo 29 de febrero. Esta campaña de sensibilización, tiene como objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre situaciones injustas y de verdadera necesidad que viven las familias.

De esta unión, se busca sacar la mayor visibilidad y hacer del mes de febrero, un mes para la esperanza en el campo de las enfermedades raras.

Te damos algunos datos sobre estas enfermedades:

  • Las enfermedades raras son, en su mayor parte, crónicas y degenerativas.
  • El 65% de ellas son patologías graves y que acaban por invalidar a la persona que las padece.
  • 2 de cada 3 aparecen antes de cumplir los dos años.
  • 1 de cada 5 pacientes, padecen dolor crónico.

Estos datos nos arrojan un poco de luz sobre la terrible situación de quienes sufren una de estas enfermedades denominadas raras.

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El próximo día 29 es una jornada para la sensibilización, pero también para la esperanza. Para unirse a la lucha y trabajar unidos a quienes más lo necesitan.

Lo principal es acabar con el desamparo que muchas veces sufren quienes padecen estas enfermedades, que además, se encuentran desatendidos y con sus derechos mermados.

Lo primordial es un diagnóstico eficaz para empezar a tratar las dolencias, aún sabiendo que muchas veces es difícil por la falta de información de muchas de estas enfermedades. Hay que lograr garantizar el acceso de estas personas, independientemente de dónde vivan, a las prestaciones de la Cartera Básica Sanitaria.

Hay que darle voz a un colectivo que sufre a diario, y que son el mejor ejemplo de agentes activos del cambio, un cambio que es muy necesario, tal y como vemos cada vez que en medios de comunicación, por ejemplo, tratan uno de estos casos.

Para ello colaboran más de 300 entidades, que organizan por todo nuestro país más de 200 actividades con motivo de la campaña.

Desde familiafacil.es nos sumamos a esta jornada que se celebrará el próximo lunes para brindar todo nuestro apoyo a las familias que sufren.